在第37個(gè)“世界血友病日”來(lái)臨之際，廣州市海珠區(qū)江海街道總工會(huì)、江海地區(qū)婦女聯(lián)合會(huì)、江海街道機(jī)關(guān)第一黨支部、江海街道人大代表中心聯(lián)絡(luò)站、廣東血友之家、中共廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院黨委、中共華潤(rùn)復(fù)大醫(yī)藥（廣東）有限公司支部委員會(huì)聯(lián)合舉辦“女性也會(huì)出血”——4.17世界血友病日暨社會(huì)責(zé)任關(guān)愛(ài)活動(dòng)。
活動(dòng)通過(guò)知識(shí)科普、醫(yī)患互動(dòng)、才藝展示等形式，傳遞血友病規(guī)范診療理念，呼吁全社會(huì)關(guān)注血友病患者群體，助力提升血友病患者生活質(zhì)量。
△多位領(lǐng)導(dǎo)出席本次活動(dòng)
“夜空中最亮的星能否聽(tīng)清……”伴隨著悠揚(yáng)的歌曲，活動(dòng)緩緩拉開(kāi)序幕。血友病患者以一首《夜空中最亮的星》與病友共勉，希望大家在疾病困境中，要相信總有一束光照亮遠(yuǎn)方。
△血友病患者才藝表演
廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)助理程江鵬教授在致辭中表示，血友病作為一項(xiàng)需要終身關(guān)愛(ài)的特殊疾病，不僅考驗(yàn)著醫(yī)療技術(shù)的突破，更呼喚著全社會(huì)的理解與支持。他對(duì)一直以來(lái)長(zhǎng)期關(guān)注血友病防治事業(yè)的各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、患者朋友、公益伙伴致以衷心的感謝，同時(shí)也希望大家以今日之聚為起點(diǎn)，攜手為血友病患者托起生命的希望，為社會(huì)健康事業(yè)注入更多溫暖光芒！
△程江鵬教授致辭
多元形式
傳遞科學(xué)力量
現(xiàn)場(chǎng)邀請(qǐng)患者代表分享了日常生活中應(yīng)對(duì)血友病的實(shí)用經(jīng)驗(yàn)和心得體會(huì)，引發(fā)不少患者及家屬的強(qiáng)烈共鳴。
△血友病患者經(jīng)驗(yàn)分享
南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院康復(fù)科杜東教授現(xiàn)場(chǎng)通過(guò)康復(fù)器械訓(xùn)練指導(dǎo)及病歷分享，以通俗易懂的語(yǔ)言為患者及家屬講解了關(guān)節(jié)活動(dòng)受限、肌肉力量下降、運(yùn)動(dòng)姿勢(shì)異常等康復(fù)要點(diǎn)。
△杜東教授分享康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)
在互動(dòng)環(huán)節(jié)中，圍繞日常護(hù)理技巧、藥物使用規(guī)范等主題設(shè)計(jì)的有獎(jiǎng)問(wèn)答將活動(dòng)推向高潮?；颊呒凹覍氽x躍參與，仿佛置身于歡聲笑語(yǔ)的課堂中。
活動(dòng)特別設(shè)置年度優(yōu)秀表彰環(huán)節(jié)，表彰表現(xiàn)卓越的血友病患者及家屬，鼓勵(lì)他們以榜樣之力激勵(lì)更多人突破疾病桎梏。此外，現(xiàn)場(chǎng)還為醫(yī)護(hù)人員頒發(fā)榮譽(yù)證書，以感謝他們的辛勤付出。當(dāng)天，吳必嘉主任還為數(shù)十位血友病患者制定個(gè)性化隨訪計(jì)劃，及時(shí)評(píng)估療效，調(diào)整治療方案。
活動(dòng)最后，廣東省血友病診療管理中心、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科主任、GC-復(fù)大國(guó)際血友康復(fù)中心主任孫競(jìng)教授作總結(jié)發(fā)言。孫教授指出，血友病診療已從“對(duì)癥止血”邁入“全程管理”時(shí)代。GC-復(fù)大國(guó)際血友康復(fù)中心自成立以來(lái)，始終將血友病患者的生命質(zhì)量視為己任。我們依托多學(xué)科協(xié)作模式，致力于為患者提供從兒童到成年的全生命周期綜合管理。此外，對(duì)于行動(dòng)不便的重癥患者，我們提供居家注射指導(dǎo)、傷口護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練等上門服務(wù)。未來(lái)，我們持續(xù)開(kāi)展更多患教活動(dòng)，為患者創(chuàng)造一個(gè)更加關(guān)愛(ài)和支持的環(huán)境，幫助他們更好地應(yīng)對(duì)疾病挑戰(zhàn)，提高生活質(zhì)量。
△孫競(jìng)教授總結(jié)發(fā)言