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    患者故事

    大馬“象面人”故事

    神經纖維瘤—馬來西亞

    日期:2014-06-23作者:None來源:FUDA

      2006年3月16日, 馬來西亞最大的華文報紙《星洲日報》刊登了一篇文字報道,說吉大州亞羅斯打有一19歲的華人高中女生叫洪X慧,頭面部長了巨瘤,被大學拒收。

      記者將長了這種腫瘤的患者稱為“象面人”,希望全世界的醫院“救救這位象面人”。

      廣州復大腫瘤醫院在馬來西亞的代表劉麗寶小姐看到報道后,馬上打電話給徐克成,希望復大或許能對此給予回應。 一周后,劉麗寶專門飛來廣州,送來那份《星洲日報》。看到報上的照片,院長徐克成驚呆了——從醫43年,這樣大的腫瘤他還是第一次看到!

      3月31日,馬來西亞《大家健康》雜志主編王麗娟打來電話,說已有從新加坡、澳大利亞和英國反饋的消息,一致認為無法手術治療。她懇切地希望徐克成親自去馬來西亞看看病人。

      4月2日晚,他飛到馬來西亞吉隆坡。第二天大早,轉飛亞羅斯打。一行人直奔“象面人”洪X慧家。徐克成震驚了:秀慧的腫瘤比前述的銘仔和倩倩的腫瘤大5倍,從右側頭頂延伸到頸下,足有40厘米長,右眼已毀損,口鼻嚴重變形。

      站在不遠處,還有一位面長腫瘤的男青年,腫瘤約有15厘米大小。他叫陳X欣,曾求醫于數十家醫院,均遭拒絕。后來聽說中國廣州復大的醫生過來了,他也像盼星星盼月亮地盼來了希望。

      2006年5月8日,秀慧和嘉欣來到了復大。

      復大專家為他們兩個做了超聲、CT、MRI和病理活檢,確定診斷為神經纖維瘤病。這是一種常染色體隱性遺傳病,人群中發生率十萬分之一,在病理上屬于良性腫瘤,但有8%的機會轉為惡性,而且呈惡性方式生長,如侵犯重要器官(如大腦)可威脅生命。秀慧的腫瘤已侵犯到腦,在MRI上,清楚看到她的左腦有30%已處于缺血狀態,醫學上稱為“盜血征”,意思是腫瘤將腦內血液盜走了。

      神經纖維瘤病發展緩慢,患者往往自幼患病,腫塊生長于人體的面部、背部、四肢等部位,同時,皮膚上可見咖啡斑沉著。如病人得不到及時治療,長期拖延,病情不斷惡化,面部的腫瘤將不斷長大。因患者面容似“象人”,故人們習慣稱其為“象面人”。

      目前對本病尚無法根治,主要治療是將威脅生命或嚴重影響生活質量的瘤塊切除,但文獻中手術治療的神經纖維瘤多數是小于5厘米的小腫瘤,像秀慧、嘉欣這樣的腫瘤,尚無報道。

      俗話說,醫生“治病治不了命”。徐克成卻不僅要治病人的病,還要治病人的“命”。好個徐克成醫生!

      嘉欣的腫瘤經過血管介入和冷凍后,順利被切除。秀慧的腫瘤卻遇到意想不到的困難。血管造影顯示她的腫瘤內血管縱橫交錯,狀如海綿。廣州最著名的專家會診了,得出的結論是:“上策是不治,送回馬來西亞”。

      徐克成陷入了前所未有的兩難中:不治吧,將病人送回馬來西亞,但腫瘤已侵犯到腦,肯定威脅生命。徐克成記得秀慧曾說過,如果不能治療,她就自殺......

      馬來西亞600萬華人在得知復大腫瘤醫院收治了秀慧和嘉欣后,幾天內捐款30幾萬馬幣;馬來西亞包括“馬新社”在內13家新聞媒體齊駐復大,每天跟蹤報道。一時間,復大成為馬來西亞全國關注焦點。徐克成華人幾乎每天都接到來自馬來西亞的電話、郵件,詢問病人情況。馬來西亞教育部長、華社領袖和馬來西亞駐廣州總領事均來看望。放棄治療,就是放棄一個生命,如何向華人同胞交代?

      幾天后,上海專家來了。專家認為腫瘤里血管眾多,如同海綿,難以止血,一刀切下去,至少流掉3000毫升血。那位專家以警告的語氣說,這種腫瘤就像象馬蜂窩,誰搗誰倒霉,神仙也救不了。

      徐克成抱著雙臂,久久地站在辦公室的窗前,無意之中,他抬眼看著窗外的大樹,猛然間來個靈感:病人的腫瘤不就是一顆樹嗎?腫瘤的血管就是“樹根”啊,腫瘤的體部就是樹干,頂部就是樹冠嘛......要移走這棵大樹,就要先砍掉樹根!

      唉!我們以前請來的專家,真是太“專門”了!徐克成想:也許這些“專了又專”的專家無法治療,而我這個“外行”倒能想出辦法!他決定利用自己醫院的力量,將不同學科的專家和技術整合起來,攻克頑瘤!

      徐克成找來放射介入科醫生,問他“能不能將腫瘤血管阻塞”,他說“可以,但要花錢花時間”,徐克成說:“慢慢來,選用最好的鋼圈阻塞。”

      介入科周醫生有數千例血管介入的經驗,他沒有辜負徐院長的期望,每隔2周一次,共5次,終于用不銹鋼圈把腫瘤內的血管一根根阻斷,剪斷了“樹根”。2個月后,MR上,瘤內血管少了70%,腫瘤變軟,體積減少30%;

      這是一場“接力賽”。被稱為“亞洲冷凍第一刀”的牛立志接了“第二棒”。他的任務是“凍死樹干”,

      在CT引導下,將多達10根冷凍探針插入瘤體,使之形成“冰球”。每次冷凍后,腫瘤會腫脹,體積增加一倍多。醫生護士日夜看守,對癥治療,幾天后,腫瘤開始縮小。牛立志共打了2個“回合”,4個月后,腫瘤變得只有原先的一半大小,“樹干干枯”了;

      “第三棒”是手術切除腫瘤。徐克成請來外科醫生,問他們敢不敢切除?他們說:“現在就像切除大腿上一塊贅肉了,怎么不敢切?”

      腫瘤終于切下了,重達5公斤!讓徐克成慶幸的是,手術中出血極少,術前準備了3000毫升血液,結果僅輸了800毫升。

      不是神話,也似神話。

      半年之后,2006年12月11日,秀慧和嘉欣完全康復了,廣東省政府僑辦為這兩位華裔青年舉行了隆重的歡送大會。

      第二天,徐克成親自護送秀慧和嘉欣回馬來西亞。晚上7時,飛機降落在檳城機場。機場出口處數百名華人早在那里等候,他們和徐克成握手擁抱,臉上流著淚,雖然有千言萬語要講,但講出的只有一句話:“我們成功了”......

      其后,徐克成幾乎每年都要去馬來西亞看望秀慧和嘉欣。最后一次是2013年7月26日。嘉欣如今在一家咖啡館做領班;秀慧考上了大學金融系,馬來西亞《大家健康》雜志為她舉行“慶祝會”。徐克成和劉麗寶前往祝賀。秀慧與徐克成緊緊擁抱在一起,秀慧喊記者,為他們“爺兩”好好照個相。

      

      

      徐克成好高興,因為這兩位華裔青年如今不僅“病”治好了,也獲得了新的“命”。

      大馬“象面人”治療成功經驗

      洪X慧和陳X欣的面部巨大腫瘤曾被多家醫院和專家拒治,最后在復大腫瘤醫院成功地被切除,究其原因是:(1)愛心和決心。復大的院長徐克成和醫務人員將救人放在首位。愛心產生了決心,有了決心就有了方法;(2)整合了多種技術,將血管栓塞和冷凍治療作為術前準備,又在手術中加上了冷凍,從而避免了大出血,使手術切除得以完成;(3)精心的術前術后準備,改善全身狀況,強化營養,調整心理等。

      

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