引語(yǔ)：今年75歲的李女士來(lái)自浙江省長(zhǎng)興縣，目前已退休，身患胰腺癌八個(gè)月。10月19日，在女兒陪同下，入住廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院。在牛立志院長(zhǎng)、主任醫(yī)師朱瑋冰、住院和主治醫(yī)生蔡懿以及護(hù)士姑娘細(xì)心地治療和護(hù)理下，李女士身體逐漸好轉(zhuǎn)。11月2日，李女士出院。
住院14天，李女士的女兒王麗(化名)一直陪伴母親左右，王麗曾是浙江某地區(qū)電視臺(tái)一名女記者，又是一名文學(xué)碩士。在這14天全程陪伴中，她用筆記錄下母親治療過(guò)程以及醫(yī)護(hù)人員點(diǎn)點(diǎn)滴滴的幫助，以下10篇筆記均來(lái)自王麗的《圣母程心的心情筆記》。
圣母程心的心情筆記(一) 2015年10月20日
2015年10月19日，我?guī)翌净纪砥谝认侔┑哪赣H從浙江來(lái)到了廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院?，F(xiàn)在剛到兩天，說(shuō)一點(diǎn)初步的感受吧!
沒(méi)來(lái)之前，我全家也都是心里沒(méi)底，不知道這家醫(yī)院到底怎樣。來(lái)了之后，環(huán)境、服務(wù)方面都很滿意，不用多說(shuō)。檢查都有專門的護(hù)士陪同去做，家屬不去都沒(méi)事，病人時(shí)時(shí)刻刻感覺(jué)到自己被重視、被尊重，對(duì)樹(shù)立治療的信心和病情的康復(fù)都有很大的好處。病房條件也是不錯(cuò)，而且食堂吃飯便宜得出奇，午餐、晚餐都只要十一二塊一個(gè)人，比我們浙江吃快餐便宜多了，有點(diǎn)不敢相信啊!
讓我真正有感觸的，是復(fù)大腫瘤醫(yī)院的各項(xiàng)制度執(zhí)行情況都十分到位。今天我看了護(hù)士拿來(lái)的病歷，體格檢查都逐項(xiàng)到位，沒(méi)有僅聽(tīng)病人敘述后填寫的現(xiàn)象。健康教育，與病人充分溝通后由我簽字確認(rèn)。病人自帶的服用藥物有詳細(xì)記錄，包括種類和劑量。檢查項(xiàng)目方面，我?guī)?lái)的病歷上已經(jīng)做過(guò)并還有效的就沒(méi)有重新做，寫著“參見(jiàn)自帶檢查結(jié)果”字樣，真可謂是細(xì)節(jié)處見(jiàn)真誠(chéng)。
才來(lái)了兩天，治療方案還沒(méi)有確定，下一步的情況我還會(huì)繼續(xù)寫的。
圣母程心的心情筆記(二) 2015年10月21日
廣州總體來(lái)說(shuō)是一個(gè)美麗的城市，可能是因?yàn)闅v史悠久，街道不同于北方城市的橫平豎直，而是蜿蜒曲折，綠樹(shù)如茵。來(lái)廣州之前，我曾擔(dān)心廣州人會(huì)不夠友好，會(huì)語(yǔ)言不通。來(lái)了之后才發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)廣州人都樸實(shí)、友善，說(shuō)著極其不標(biāo)準(zhǔn)的普通話，盡力幫助他人。街道很干凈，復(fù)大腫瘤醫(yī)院里的角角落落更是一塵不染。沒(méi)有垃圾桶滿了沒(méi)人收拾的慘狀，沒(méi)有煙灰遍地，也沒(méi)有家具到處亂放。病人置身這樣的城市，這樣的醫(yī)院，心情也會(huì)變得陽(yáng)光起來(lái)。
母親還在住院，24小時(shí)心電圖剛剛拆掉。原本定于今天上午做的CT因?yàn)樾碾妶D儀器的原因改到了明天。母親和我說(shuō)了她上次住院的經(jīng)歷:一樣是在做24小時(shí)心電圖期間，醫(yī)生又開(kāi)了B超檢查。因?yàn)閮x器干擾，B超醫(yī)生粗暴地扯掉了她身上的探頭，腫瘤病人脆弱的皮膚也被弄破。醫(yī)生還順便問(wèn)候了開(kāi)檢查醫(yī)生和我媽。我媽說(shuō)當(dāng)時(shí)她哭了，但怕我擔(dān)心沒(méi)告訴我。現(xiàn)在這里的醫(yī)生態(tài)度這么好，一定要謝謝他們。
我們了解復(fù)大，是通過(guò)“徐克成防癌抗癌工作室”的介紹，慕名而來(lái)的。工作室的黃志鋒醫(yī)生一直非常耐心解答病友的各種問(wèn)題。據(jù)悉，這是廣州市的一項(xiàng)公益事業(yè)。在此，非常感謝這些投身公益的熱心人們!
廣州物價(jià)便宜，農(nóng)夫山泉在便利店只要兩塊，真不錯(cuò)。
圖為病房照片
圣母程心的心情筆記(三) 2015年10月22日
今天上午，母親做完了CT，結(jié)果出來(lái)之后，醫(yī)生就給出了治療方案，和預(yù)想中一樣，是碘粒子植入加上冷凍治療，這一次是針對(duì)原發(fā)灶——胰腺進(jìn)行治療，而轉(zhuǎn)移灶則要看一個(gè)月后的復(fù)查結(jié)果。
隨后是手術(shù)前的各項(xiàng)準(zhǔn)備工作，備皮，簽字，麻醉師談話，清理腸道等。最讓人感動(dòng)的莫過(guò)于清理腸道的環(huán)節(jié)了。護(hù)士拿來(lái)了瀉藥，還帶來(lái)一個(gè)大杯子，然后，她竟然幫我們泡好了!這太意外了......我們以前在其他醫(yī)院時(shí)都是病人自己泡的啊!還得去打開(kāi)水呢!但是我奇怪的是，護(hù)士并沒(méi)有解釋怎樣算灌腸成功。我心中暗暗想到:看來(lái)這里還是有疏忽啊!然后令人更驚奇的事情發(fā)生了:一小時(shí)后，護(hù)士來(lái)到病房，對(duì)我媽說(shuō):“阿姨，等一會(huì)兒你大便后不要沖掉，讓我來(lái)看一下?！痹瓉?lái)，灌腸的結(jié)果護(hù)士會(huì)專門來(lái)看，不需要病人和家屬自己掌握。這真的是最美的白衣天使啊!
復(fù)大的關(guān)愛(ài)，就在一點(diǎn)一滴的細(xì)節(jié)中體現(xiàn)。走廊有工人在修理東西，保安逐個(gè)房間提醒關(guān)好門，并表示歉意。營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師每天到病房和病人溝通。門上的醫(yī)生姓名牌上附有醫(yī)生手機(jī)號(hào)碼。護(hù)士換班會(huì)到病房通知病人，并及時(shí)換上負(fù)責(zé)護(hù)士的姓名牌......點(diǎn)點(diǎn)滴滴貼心的細(xì)節(jié)，讓這家以中晚期癌癥病人為主要對(duì)象的腫瘤?？漆t(yī)院充滿了溫馨的氛圍，死亡的陰影淡去了，留下的是一片溫暖的人間大愛(ài)。
圣母程心的心情筆記(四) 2015年10月23日
轉(zhuǎn)眼間，到復(fù)大已經(jīng)第四天整了。在做完各項(xiàng)檢查之后，我母親今天做了胰腺癌碘粒子植入+氬氦刀消融微創(chuàng)手術(shù)。
早上七點(diǎn)，護(hù)士為我母親插了胃管。這一操作的目的是給胃減壓，便于手術(shù)操作。后來(lái)在手術(shù)時(shí)可以看到，胃變得特別小。我媽頓時(shí)覺(jué)得非常痛苦，而一群護(hù)士則像哄小孩一樣圍著她一邊做一邊安慰表?yè)P(yáng)鼓勵(lì)，很快完成了操作。
上午十點(diǎn)半，母親被推到手術(shù)地點(diǎn)——CT室。因?yàn)槭中g(shù)需要在CT和超聲的引導(dǎo)下進(jìn)行。牛立志博士來(lái)到了手術(shù)室，他個(gè)子非常高，目測(cè)185以上，是一個(gè)帥哥。然后門就關(guān)上了，我坐在門外，頗為無(wú)聊。里面估計(jì)在做準(zhǔn)備工作吧。
這時(shí)，奇跡發(fā)生了!黃志鋒醫(yī)生出現(xiàn)在工作室QQ群，給我從手術(shù)室發(fā)來(lái)了我母親做手術(shù)的圖像資料。從圖像上，可以清晰地看到植入的碘粒子，冷凍探針，凍結(jié)的腫塊。冷凍進(jìn)行了兩個(gè)循環(huán)，每次五分鐘，然后手術(shù)順利結(jié)束，病人被送到ICU。
病人被推出手術(shù)室的時(shí)候，跟隨的醫(yī)生說(shuō)，我可以跟他們一起到四樓。我就跟著電梯上樓了。沒(méi)想到到了ICU門口，我問(wèn)我要進(jìn)去嗎，他卻說(shuō):不行......然后就關(guān)上了大門。當(dāng)然，有復(fù)大的醫(yī)生護(hù)士在，我沒(méi)什么需要操心的，我就去醫(yī)院門口吃沙縣小吃去了!
圣母程心的心情筆記(五) 2015年10月25日
母親終于回到病房啦!現(xiàn)在一切都正常。
手術(shù)結(jié)束后，母親被帶到ICU觀察24小時(shí)。有病友問(wèn)我為何一定要去ICU，不在病房觀察。這個(gè)嘛，這家醫(yī)院服務(wù)比較周到，也比較仔細(xì)的緣故。在探視時(shí)間我去了ICU，要穿手術(shù)衣，戴帽子和口罩。母親躺在病床上，頭腦清醒，如需小便，有護(hù)士負(fù)責(zé)護(hù)理，十分周到。雖說(shuō)身上貌似到處是管子，但仔細(xì)觀察還是有規(guī)律可尋。管子包括:胃管，氧氣管，輸液管，善寧通過(guò)微泵泵入三通接頭，心電圖電極，血壓計(jì)，血氧計(jì)，看上去一大堆，其實(shí)有創(chuàng)傷的只有輸液一處，再加上比較難受的胃管。其他都只是一些體外監(jiān)控設(shè)備。作為癌癥病人家屬，我常聽(tīng)人說(shuō)什么“全身管子沒(méi)尊嚴(yán)，不如不治了”之類，現(xiàn)在細(xì)想未必不是謬論。
第二天上午母親回到病房，胃管拔掉之后狀態(tài)好了不少。我問(wèn)她傷口疼不疼，她說(shuō)不知傷口在哪里!經(jīng)我指點(diǎn)找到了背上的傷口，她說(shuō)完全不疼!完全沒(méi)想到會(huì)不疼!經(jīng)皮穿刺到胰腺，位置靠近多個(gè)器官、神經(jīng)和血管，這一路上毫發(fā)無(wú)傷，真是令人驚嘆!牛立志博士來(lái)到病房后，母親對(duì)他表示了感謝，然后就開(kāi)始感慨，牛博士好高啊，好年輕啊!
黃志鋒醫(yī)生也多次來(lái)看望了母親。到現(xiàn)在為止母親已經(jīng)可以進(jìn)食流質(zhì)。
圣母程心的心情筆記(六) 2015年10月26日
手術(shù)后第二天晚上輸液后，我母親出現(xiàn)了第一次高燒。她先是感覺(jué)冷并開(kāi)始顫抖，蓋了三條被子。隨后就開(kāi)始高熱，腋下溫度達(dá)到了39.4度。第一次遇到這樣的情況，我手足無(wú)措。護(hù)士量體溫時(shí)，母親已經(jīng)不能配合，意識(shí)模糊。值班醫(yī)生開(kāi)了退燒栓和抗生素。在護(hù)士為母親塞退燒栓的時(shí)候，母親說(shuō)什么也不愿意翻身。(以前在其他醫(yī)院這個(gè)活都得家屬來(lái)做，這里的護(hù)士真好。)折騰了一陣終于塞好了，就開(kāi)始等她退燒。
然后護(hù)士又來(lái)抽血進(jìn)行血液培養(yǎng)，分G+G-兩種，抽了兩小瓶。雖然病人意識(shí)模糊了，護(hù)士還是按常規(guī)解釋了抽血的目的。在復(fù)大腫瘤，每次治療、化驗(yàn)和服藥前，護(hù)士都會(huì)講解用的是什么藥物，作用是什么，讓病人和家屬都有一定的了解。
一小時(shí)后，母親完全退燒。
第二天，同樣的發(fā)燒又重演了一次，但最高溫度和持續(xù)時(shí)間都有所降低。
冷凍治療后，因癌細(xì)胞大量壞死，細(xì)胞內(nèi)容物釋放入血，會(huì)引起機(jī)體的免疫反應(yīng)，這就是高燒的原因。但為了排除感染原因，醫(yī)生會(huì)做血液細(xì)菌培養(yǎng)，并預(yù)防性使用適量抗生素。
希望母親的狀態(tài)越來(lái)越好，早日出院回家!
圣母程心的心情筆記(七) 2015年10月28日
我一直覺(jué)得，來(lái)到復(fù)大絕對(duì)是一個(gè)奇跡。輾轉(zhuǎn)咨詢了各種免疫治療、化療新方案之后，我突然就來(lái)到了這里。
我讀書不精，一直沒(méi)有重視過(guò)物理治療。放療的副作用讓我望而卻步，更讓我局限思路的則是指南。我曾想過(guò)把指南的途徑走完就不再治療，卻沒(méi)有關(guān)注過(guò)指南最后的那幾行字。我害怕長(zhǎng)途奔波，害怕排隊(duì)掛號(hào)，但如果我助理跟我一起出來(lái)，家里老父親和孩子要是有事，我就徹底無(wú)可奈何了。某些親戚只是一個(gè)名義上的稱呼，從來(lái)不會(huì)真的出現(xiàn)。
當(dāng)復(fù)大腫瘤醫(yī)院黃醫(yī)生出現(xiàn)在我群里的時(shí)候，我根本沒(méi)想到他是一個(gè)真正的醫(yī)生。然而，畢竟我有一定的知識(shí)儲(chǔ)備，我很快發(fā)現(xiàn)，他不僅真的是醫(yī)生，還是一位水平很高的醫(yī)生。從他的言語(yǔ)中我看出了他的專業(yè)程度。在咨詢黃醫(yī)生并查閱相關(guān)論文以后，我說(shuō)服家人，由我?guī)赣H來(lái)到了廣州。
來(lái)廣州的種種波折讓人難以言表。我把箱子忘在出租車上再也沒(méi)找回來(lái)。我的身份證也不小心丟了。現(xiàn)在我除了手機(jī)，已經(jīng)一無(wú)所有，只能每天盯著這個(gè)方寸之間的小屏幕。母親手術(shù)后一天天好起來(lái)，我卻覺(jué)得仍然像做夢(mèng)。疾病真的能控制住嗎?我遇見(jiàn)了生命中的貴人了嗎?如果是的，請(qǐng)?jiān)试S我表達(dá)最真誠(chéng)的感謝。
圖為廣州美食
圣母程心的心情筆記(八) 2015年10月29日
母親的微創(chuàng)手術(shù)已經(jīng)做完一星期了，目前已經(jīng)基本康復(fù)，沒(méi)有出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)。接下來(lái)我們打算再做一次奧沙利鉑化療，然后出院回家。
昨晚一點(diǎn)，我等到了我的好友——來(lái)自浙江的馬先生。他的父親因?yàn)橐认侔┓无D(zhuǎn)移，已經(jīng)發(fā)燒咳嗽一個(gè)月了。在原來(lái)看病的某醫(yī)院住院一星期，未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，醫(yī)生卻依然建議繼續(xù)化療，或者回家......回家意味著什么，大家都沉默了。于是他毅然決定來(lái)復(fù)大治療，當(dāng)即辦理了出院手續(xù)，然后乘坐當(dāng)晚的航班來(lái)到廣州。徐克成抗癌防癌工作室接待了他們，黃志鋒醫(yī)生晚上11點(diǎn)動(dòng)用了救護(hù)車去機(jī)場(chǎng)接到了馬先生和他的父親一行。
晚上一點(diǎn)多，復(fù)大腫瘤醫(yī)院并沒(méi)有沉睡。護(hù)士已經(jīng)準(zhǔn)備好病房，陪護(hù)人員的加床和棉被已經(jīng)放好。病人一到，就開(kāi)始稱體重，量血壓，入院宣教，一項(xiàng)項(xiàng)都一絲不茍。黃醫(yī)生則開(kāi)始了解病史，準(zhǔn)備第二天要做的檢查。我母親恰好掛完水，也去看了馬先生的父親。他們相互夸對(duì)方有個(gè)好兒子、好女兒，開(kāi)心得很。
直到一點(diǎn)半左右，病人完全安頓好了，黃志鋒醫(yī)生才回家休息。馬先生的父母對(duì)醫(yī)院感到非常滿意，并期待治療能有好的效果。病人激動(dòng)地對(duì)我說(shuō):如果能好轉(zhuǎn)，我就是他的救命恩人。這我可不敢當(dāng)啊!感謝徐克成防癌抗癌工作室，感謝黃志鋒醫(yī)生!
圖為徐克成院長(zhǎng)在看望馬先生的父親
圣母程心的心情筆記(九) 2015年11月1日
今天已經(jīng)是我們到復(fù)大第13天了。黃志鋒醫(yī)生建議母親做完化療后回去。同樣的化療我們?cè)谏虾Ｗ鲞^(guò)兩次，處方也是我?guī)?lái)的，但是這次化療，卻讓我深深感受到了醫(yī)院實(shí)行JCI管理的不同之處。
黃醫(yī)生告訴我，JCI的要求分為很多方面，并不是我所理解的“清潔衛(wèi)生，不許抽煙”這么簡(jiǎn)單。化療藥物必須深靜脈注射，用藥前要告知病人藥物的作用，藥物使用必須嚴(yán)格按照說(shuō)明書要求，這些都屬于JCI的規(guī)定。我母親在化療前安裝了鎖骨處的port，再也不用擔(dān)心手疼?；熤?，奧沙利鉑的注射采用輸液泵，確保給藥速度恒定。用藥前后使用昂丹司瓊推注各一次，病人沒(méi)有嘔吐，做完后狀態(tài)良好。輸液過(guò)程中護(hù)士多次過(guò)來(lái)查看，而不是叫了才來(lái)。
做完化療后，我?guī)赣H品嘗了客家菜。然后我就去陪伴10床朋友的父親。經(jīng)過(guò)三天的治療，老人的情況有了初步好轉(zhuǎn)，咳嗽得到了控制，他們?nèi)叶己芨吲d。但和黃志鋒醫(yī)生交流后，黃醫(yī)生告訴我，情況仍不容樂(lè)觀。我無(wú)能為力，除了把一切交給醫(yī)生之外，也在心里默默祈禱，希望這位善良的老人能戰(zhàn)勝病魔，恢復(fù)健康。
圖為輸液泵、我為即將來(lái)院的家屬手繪的醫(yī)院附近簡(jiǎn)易地圖
圣母程心的心情筆記(十) 2015年11月4日
在廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院的14天住院治療終于結(jié)束了，我母親和我已經(jīng)于前天回到浙江家中。這次治療，對(duì)胰腺原發(fā)灶做了氬氦刀冷凍，并放置碘125粒子40粒，此外還做了一次奧沙利鉑化療。醫(yī)藥費(fèi)合計(jì)76080元，可走醫(yī)保，最終自付費(fèi)用22000余元，完全可以承受。
在我離開(kāi)復(fù)大之后，工作室群又有兩位群友來(lái)到廣州。他們都是被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院所拒之門外的患者。目前，公立醫(yī)院資源緊缺，中晚期癌癥病人很難得到全面、恰如其分的治療。復(fù)大腫瘤醫(yī)院獨(dú)有的機(jī)制，使得每位病人都能得到多學(xué)科專家的共同關(guān)注，各種治療手段能夠有效聯(lián)合運(yùn)用，病人再也不用因?yàn)橐霾煌愋偷闹委?，如放療、化療、生物治療而奔波于各個(gè)科室之間，能一站式解決單個(gè)病人的大多數(shù)問(wèn)題，我想這是復(fù)大最吸引我的地方了。
胰腺癌目前在醫(yī)學(xué)上還無(wú)法治愈，我們采取的各種手段，只能延緩病情的發(fā)展。我相信這次治療一定能起到這樣的作用。這個(gè)月底，母親還將到復(fù)大對(duì)肝轉(zhuǎn)移灶進(jìn)行適合的消融治療，希望能有效延長(zhǎng)生存期。
黃志鋒醫(yī)生對(duì)我說(shuō)了兩句話，我感受特別深。一是:選擇科學(xué)的方法永遠(yuǎn)不會(huì)錯(cuò)。二是:比別人活得久，這就是勝利。對(duì)于我母親的治療，我始終遵循指南，一步步走過(guò)來(lái)，到現(xiàn)在已經(jīng)七個(gè)多月了。從最初不到三個(gè)月的理論生存期到現(xiàn)在，我希望母親不斷創(chuàng)造奇跡，這不是我個(gè)人的奇跡，而是復(fù)大的奇跡，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的奇跡!
圖為牛立志博士看望術(shù)后的母親
