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長長的肉瘤從臉上垂到了肚子，大半邊臉被蓋住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了，渾身還有密密麻麻的小瘤子……最近，廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院全體員工都在為“象面人”海妹的健康而努力。
海妹，來自廣西，臉上這個(gè)長長肉瘤已經(jīng)伴隨她幾十年了。從四、五歲開始，海妹的左面部就開始出現(xiàn)腫物，但并沒有重視。直到后面腫物一直增大，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院咨詢才知道這可能是神經(jīng)纖維瘤病。
“7歲，左眼開始看不見；15歲，腫物長到臉頰；20歲，腫物長到頸部，身上也開始長小肉瘤；30歲，腫物的長度已經(jīng)垂到胸了，行動越來越不方便。”海妹的妹妹告訴我們，海妹孕育了4個(gè)子女，丈夫年紀(jì)大，又因?yàn)檐嚨溩兂蓺埣踩耍依镆詣?wù)農(nóng)為主，是村里的低保戶。
由于家境貧寒，大醫(yī)院去不起，小醫(yī)院又治不了，因此一直拖著，沒有接受正規(guī)治療。現(xiàn)在海妹的肉瘤已經(jīng)垂到肚子，重達(dá)20余斤，眼睛、鼻子、嘴巴被壓迫得嚴(yán)重變形。她左眼失明，聽力下降，牙齒脫落，總感覺頭暈難受。
“我們也找過一些醫(yī)院，但大多數(shù)是沒有治療方案，勸我們放棄。”偶然機(jī)會海妹的妹妹在好心人士的幫助下，得知十幾年前湖南一臉部患有15公斤巨瘤的象面人，在媒體、廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院和社會各界愛心人士的資助下，成功手術(shù)。這讓她進(jìn)一步了解到廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院，并抱著希望來尋求幫助。
湖南“象面人”
“海妹的腫瘤巨大以及腫瘤內(nèi)部血管豐富，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大。”總院長徐克成表示，結(jié)合醫(yī)院影像科、麻醉科、頭頸科等會診意見，患者的腫瘤需要分期分次進(jìn)行以達(dá)到減輕負(fù)荷、改善生活質(zhì)量的目的。但需要注意的是，術(shù)前術(shù)后要保持患者營養(yǎng)，并進(jìn)一步評估腫瘤與周圍器官組織的關(guān)系及血供情況。同時(shí)術(shù)中操作要小心謹(jǐn)慎，避免損傷重要血管、神經(jīng)，警惕氣管插管脫管的風(fēng)險(xiǎn)。
目前，廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院已就此成立了專家團(tuán)隊(duì)小組，并組織多次會診討論。海妹正在院內(nèi)進(jìn)行營養(yǎng)調(diào)理、呼吸功能鍛煉，預(yù)計(jì)7月19日進(jìn)行第一期手術(shù)。
考慮到海妹的腫瘤巨大，后續(xù)還需要多次手術(shù)以及術(shù)后康復(fù)管理，據(jù)初步估算，總治療費(fèi)用需要30萬左右。院領(lǐng)導(dǎo)給予高度關(guān)注與支持，并表示將利用一切醫(yī)療資源幫助這位患者渡過難關(guān)。總院長徐克成當(dāng)即表示以徐克成關(guān)愛健康工作室的名義給予營養(yǎng)支持。同時(shí)，徐院長呼吁社會熱心人士伸出援手，奉獻(xiàn)愛心，共同救助這個(gè)處于病厄中的患者和困境中的家庭。
印尼華裔百家姓婦女聯(lián)誼總會總主席、印尼僑胞聯(lián)合總會總主席鐘家燕教授看望患者
醫(yī)學(xué)知多少什么是象面人？
神經(jīng)纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病，以皮膚色素沉著、咖啡斑、象皮病、多發(fā)性皮膚腫瘤為特征，同時(shí)可伴有眼部和骨骼病變。神經(jīng)纖維瘤色灰、質(zhì)軟、下墜如袋，一些長在臉上的瘤子，把病人的面部堆砌成“象怪”的形象，于是有了“象面人”之稱。
手術(shù)切除病灶是目前有效的治療方法。但往往由于病灶多發(fā)、散在，并常侵犯深部組織，或由于體積巨大，腫瘤無明顯清晰界限，通常難于一一切除或完整切除，有時(shí)需要分期切除整復(fù)。
廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院先前已經(jīng)做過多例類似手術(shù)。如馬來西亞的“象面人”洪秀慧在復(fù)大醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的共同努力下，經(jīng)過介入、冷凍以及手術(shù)等方式，成功將5公斤的瘤塊卸下，恢復(fù)清純的容貌。
馬來西亞“象面人”
