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    患者故事

    橫紋肌肉瘤5年后復(fù)發(fā),復(fù)大為菲律賓小伙再點“生命之光”

    橫紋肌肉瘤——菲律賓

    日期:2024-12-06作者:None來源:FUDA

      很多民眾所了解到的肉瘤,得追溯到魏則西事件。21歲的魏則西因罹患罕見病“滑膜肉瘤”最終不治離世。然而,仍有很多患有“肉瘤”的“孩子和年輕人”,因治療的局限性,被困在原地。日前,一位菲律賓的小伙重返廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院醫(yī)療四科,再次踏上抗“肉瘤”之路。

      再見Lous(化名)時,清顏,朗目,面有倦色卻依舊從容。翻回五六年前的資料對比,可以看出,當(dāng)年那個小孩長大了,長胖了,也多了一份沉穩(wěn)。這是他第17次來到廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院,對他來說一切都是那么的熟悉與親切。


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    22歲的Lous

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    28歲的Lous

      2017年,Lous的右大腿出現(xiàn)陣發(fā)性疼痛。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)右臀部有一個13×10×11cm的腫塊,考慮右臀部血管瘤、膿腫的可能性大。可隨著時間的推移,Lous的膀胱區(qū)域、腹部也出現(xiàn)疼痛,同時小便困難,行走不便。其檢查結(jié)果提示,右臀部、盆腔、右髂骨腫塊增大。為進一步診療,2018年5月,他接受了活檢,病理結(jié)果提示:(右臀部)梭形細胞肉瘤,高分化。

      當(dāng)時的Lous,只有22歲。不安的他在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受33次放療,6次化療,可結(jié)果卻不如人意,腫瘤還是進展了,且疼痛難忍。其病理免疫組化提示為:右臀部橫紋肌肉瘤。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議Lous手術(shù)切除,但受腫塊形狀、大小等因素影響,手術(shù)難度大,風(fēng)險也高。這可把Lous的父母急死了,難道就沒有別的辦法嗎?

      他們四處尋醫(yī),在朋友的推薦下,找到廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院在菲律賓的辦事處。經(jīng)過一番咨詢問診后,他們得到了一個結(jié)論:復(fù)大有除了手術(shù)切除外的治療,這是個機會。抱著試試的心理,2018年12月的Lous在家人的陪同下,抵達中國,入住廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院。


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    ▲護士協(xié)助其康復(fù)活動

      經(jīng)過MDT多學(xué)科的會診和討論,考慮到Lous右臀部橫紋肌肉瘤IV期,盆腔、右髂骨多發(fā)轉(zhuǎn)移癌,腫瘤巨大,此前放化療療效不佳,但年紀較輕,且有手術(shù)切除的機會,為此,醫(yī)生給予了手術(shù)切除聯(lián)合冷凍消融治療方案,在保護正常組織的同時,盡可能多地切除腫瘤,減輕負荷。術(shù)后病理結(jié)果為病變(盆腔:19×12×8cm和右臀部:16×12×8cm)符合梭形細胞肉瘤,考慮橫紋肌肉瘤可能性大。此外,病變(右髂骨)可見腫瘤轉(zhuǎn)移。


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    ▲醫(yī)生為其換藥

      為了控制腫瘤進展,減少轉(zhuǎn)移幾率,Lous自2019年開始,接受多輪化療及靶向藥治療。已恢復(fù)正常生活、工作的他,于2023年底在當(dāng)?shù)貜?fù)查發(fā)現(xiàn)病情有所進展,遂2024年年初再次返院回來就醫(yī)。主管醫(yī)生行艷麗發(fā)現(xiàn),此時的Lous相較之前新增右髂骨術(shù)區(qū)不均勻強化灶,新增肝包膜區(qū)、左側(cè)膈下、右前腹壁、右下側(cè)腹壁多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤。

      由于Lous手術(shù)后多發(fā)轉(zhuǎn)移,無再次根治性手術(shù)適應(yīng)癥,但有微創(chuàng)治療適應(yīng)癥,最終,他接受了肝包膜及腹壁(兩處)腫瘤冷凍消融術(shù)+腹壁腫瘤穿刺活檢術(shù),以達到減少腫瘤負荷,延長生命的目的。術(shù)后Lous又聯(lián)合了多次動脈灌注化療術(shù)及靶向藥治療。期間復(fù)查顯示多處轉(zhuǎn)移瘤較前縮小。

      “很高興五六年過去了,還能看到這些熟悉的面孔,大家也還記得我。”來到一個陌生的國度,面對風(fēng)俗習(xí)慣、語言的不同以及對治療的不確定性,Lous承認一開始是忐忑不安,但沒想到結(jié)果卻是出乎意料的好。無論是治療技術(shù)的精湛,還是醫(yī)護的貼心照顧,甚至是院外隨訪工作,他與家人都很滿意。他知道這條“抗肉瘤”的路很難走,因為相比其他癌種,這種“肉瘤”比較少見,但他一定會堅韌前行。


      健康知識知多點~

      肉瘤,是一種少見的癌癥,常被稱為“被遺忘的癌癥”。

      橫紋肌肉瘤(RMS)是一種肉瘤,由正常發(fā)育為骨骼肌的細胞組成,是一種罕見但嚴重的肌肉組織腫瘤。它可能發(fā)生在身體的任何部位,包括肢體、軀干和頭頸部位。大多數(shù)橫紋肌肉瘤發(fā)生于兒童和青少年,但也可發(fā)生于成人。成年人更有可能患快速增長的RMS類型,更難治療。

      手術(shù)切除是橫紋肌肉瘤的首選治療方式。但單純手術(shù)是很難治愈的,需要綜合考慮多種治療手段,并根據(jù)患者的具體情況制定個性化的治療方案。此外,橫紋肌肉瘤的治療中,冷凍消融治療是一種可行的方法。尤其是針對橫紋肌肉瘤的骨轉(zhuǎn)移患者,該技術(shù)被證明具有操作簡單、復(fù)發(fā)率低、疼痛輕微和恢復(fù)快的優(yōu)點。

      橫紋肌肉瘤的早期癥狀主要為痛性或無痛性腫塊、皮膚表面紅腫,皮溫高、腫瘤大小不等,質(zhì)硬,就診時多數(shù)腫塊固定。如果生長在鼻腔的腫瘤,可能表現(xiàn)為鼻塞、鼻竇炎等表現(xiàn),生長在眼部腫瘤則可能引起眼部腫脹或外突;而生長在腹腔或盆腔的腫瘤則可表現(xiàn)為腹痛、嘔吐、便秘等等。

      如果腫瘤出現(xiàn)轉(zhuǎn)移,還可能出現(xiàn)慢性咳嗽、骨痛、淋巴結(jié)腫大、體重下降等癥狀。廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院醫(yī)療四科副主任行艷麗提醒:當(dāng)出現(xiàn)上述病癥時,一定要及時進行就醫(yī)和檢查。該病目前還沒有確切的預(yù)防措施,建議大家在生活中盡量避免接觸有害物質(zhì),提高機體免疫力,以及定期進行體檢。


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